成长天使基金落户河南中医药大学一附院,小胖

“该病临床表现复杂多样,很多患者早期被误诊、误治。”河南中医药大学第一从属医院(河南省中西医联合儿童病院)郑宏教养说,如果能早期通过基因筛查方式进行诊断,并给予包括成长激素在内的多学科配合治疗,可有效延和缓防止多种并发症的浮现,从而大大提高小胖威利综合征患者生活品德,减轻家庭及社会包袱。

小胖威利综合征(PWS)是一种染色体异样的罕见疾病,国外发病率为1:10000-30000,目前尚缺乏中国的数据。于2018年纳入国家难得病目录。患者无奈操纵自己的食欲,饥饿感难以满足,体重持续增加,发展成为重度肥胖,并引发一系列如代谢混乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症,甚至会有猝去世危险。此外,患者第二性征发育不完全,成长延迟,心智迟缓,身材矮小,往往伴有重大的举动问题。

2019年2月24日,中国红十字基金会成长天使基金授牌及公益救助仪式暨常见病日大型公益关爱举措,在河南中医药大学第一附属医院(河南省中西医结合儿童医院)举行,为河南的小胖威利综合征患者送上关爱。同时,河南中医药大学第一附属医院(河南省中西医结合儿童医院)也成为中国红十字基金会成长天使基金在河南的首个定点医院。